Mein Name ist Ailina

ailina

Mit einem Kauf bei Amazon könnt ihr mich unterstützen ohne Mehrkosten für Euch ganz einfach über diesen Link:

dass heisst »die immer Glückliche«. Es ist ein seltener Name, wie auch meine Krankheit,
mit der ich am 14.03.2012 das Licht der Welt erblickt habe … Ich habe einen Gendefekt, der sich Rett Syndrom nennt und am 12.09.2014 bei mir diagnostiziert wurde. Es ist eine Spontanmutation auf dem X-Chromosom.

Mein Papa und meine Mama schreiben diese Zeilen.
Ich kann leider weder sprechen noch laufen. Meine Beine wollen einfach nicht so wie ich das will. Ich kann zwar hören, aber kann es nicht so verarbeiten wie Du.

Das Rett Syndrom ist momentan nicht heilbar, aber die aktuelle Forschung gibt Anlass zur Hoffnung. Leider gibt es noch kein zugelassenes und wirksames Medikament. MECP2 ist der Name des Gens, auf dem sich der Defekt befindet. Es führt zu einer Unterproduktion des Proteins, das für ein funktionierendes Hirn benötigt wird. Bekannt wurde das erst im Jahr 1999. Stand heute ist, dass jeden Tag ca. 20 Mädchen mit Rett-Syndrom geboren werden, also alle 90 Minuten. Es ist also keine so seltene Krankheit wie noch vor wenigen Jahren angenommen. Die stetige Förderung der Mädchen ist sehr wichtig . Permanent angewandte Therapien können die Symptome, die Rett mit sich bringt, lindern.

Unsere Tochter Ailina ist ein sehr fröhliches Mädchen, das uns die Angst mit Ihrem Lächeln nimmt. Die Angst was noch passieren kann, was uns noch erwartet und worauf wir niemals vorbereitet sein können. Rett ist unberechenbar ist. Typische Symptome sind Autismus, Parkinson, zerebrale Lähmung, Epilepsie und Skoliose – um nur ein Teil zu nennen.
Das alles bei einem kleinen Mädchen, das noch sein ganzes Leben vor sich hat.

Dieses Schicksal wollen wir gemeinsam meistern.

Jeder kann uns helfen den Traum zu verwirklichen, dass unser kleiner Fisch zu den großen
Delfinen kommt, und das Gefühl erlebt, das unsere besonderen Kinder positiv beeinflusst. – Die Delfintherapie zahlen Krankenkassen nicht.